诊断关怀的第一步——白银市第一人民医院开展“世界血友病日”义诊活动

在第三十八个“世界血友病日”到来之际，4月16日，白银市第一人民医院血液科组织开展了以“诊断：关怀的第一步”为主题的义诊活动。活动围绕健康咨询、科普宣教等内容展开，旨在为血友病患者及家庭提供专业的诊疗支持和切实可行的生活指导，同时推动公众对罕见病群体的关注与理解。

活动现场设置了知识科普与专家咨询两个主要区域。科普区通过图文手册，介绍了血友病的致病机制——这是一种因凝血因子VIII（A型）或IX（B型）缺乏所致的遗传性出血性疾病。我国登记患者中，A型血友病占比约85%，总患者人数超过10万。咨询区由血液科万芳主任带队，联合康复科、疼痛科、中医科、营养科、肾内科及护理团队等多个学科，组成多学科诊疗组，围绕出血预防、关节保护、用药管理等方面，为患者提供个体化建议。

此外，活动还安排了血友病专题宣教环节。现场发放的《血友病患者家庭护理手册》内容涵盖饮食管理、运动禁忌及紧急情况处理等实用信息，患者扫码即可获取电子版手册并接入在线问诊通道。值得关注的是，医院同步启动了“血友病诊疗能力提升计划”，后续将通过建立患者健康档案、开展基层医师培训、对接慈善援助项目等举措，逐步构建覆盖预防、诊疗、康复三个环节的全周期管理服务体系。

据统计，本次义诊共服务群众100余人次，发放宣传资料100余份。“每一个小群体都不该被忽视。”血液科万芳主任在活动中表示，医院将持续推进血友病诊疗中心建设，同时呼吁社会各界共同完善罕见病保障机制。白银市第一人民医院通过此次活动，进一步体现了对罕见病患者的切实支持，也回应了“健康中国”战略中对每一个生命个体的尊重与守护。